Introduction
Si vous accompagnez un proche dans les actes de la vie quotidienne ou si vous êtes un professionnel de l’aide, cet article est pour vous. Il dévoile les mots clés et définitions essentielles pour naviguer plus aisément dans l’océan des termes de l’aidance. Nous explorerons en détail les subtilités des diverses appellations telles que : aidant familial, proche aidant, aidant salarié, jeunes aidants, aidant rémunéré, et aidant professionnel.
Ainsi, cet article est élaboré comme un lexique annoté, enrichi par mon expérience personnelle et mon regard d’ancienne aidante. Ce sont précisément les mots et les concepts que j’aurais aimé connaître durant les huit années où j’assistais ma mère après son AVC. De ce fait, vous disposerez d’une véritable boîte à outils de survie linguistique, indispensable pour toute personne œuvrant dans le domaine de l’aide à une personne dépendante
Partie 1 : Les Aidants Non Professionnels
Partie 1.1 : L’aidant familial, le proche aidant et l’aidant
o L’aidant familial
- L’aidant familial est cette personne non professionnelle qui offre un soutien essentiel à un proche en situation de dépendance. Cette aide est multiforme, couvrant les soins, l’assistance dans les activités quotidiennes, et l’accompagnement psychologique, notamment face à des handicaps, maladies, l’âge, ou des accidents.
- Note : La charte européenne de l’aidant familial dans son article n°1 et avant-propos fournit une définition plus détaillée, accessible via ce lien.
- Aidant familial : Si vous aidez un conjoint, un parent, un enfant, ou un autre membre de votre famille, alors vous êtes un aidant familial, car vous appartenez au cercle familial de la personne aidée. (Source: le livre Comment aider ses proches sans y laisser sa peau de Janine-Sophie GIRAUDET et Inge KANTEGRAIL-KALLEN)
o Proche aidant
- Proche aidant : Si vous aidez un ami, un voisin, ou un autre membre de votre entourage, vous êtes un proche aidant car vous faites partie du cercle amical de la personne aidée. (Source: le livre *Comment aider ses proches sans y laisser sa peau* de Janine-Sophie GIRAUDET et Inge KANTEGRAIL-KALLEN)
- Évolution du terme proche aidant : Le terme proche aidant est utilisé plus largement dans le débat public pour désigner aussi bien les aidants familiaux que ceux du cercle amical de la personne aidée, indépendamment de la raison de la dépendance. En 2017, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE ont coécrit la première édition du livre Les Aidants familiaux pour les Nuls.
En 2021, la deuxième édition, produite par le Comité national Coordination Action Handicap (CCAH), s’intitule Les proches aidants pour les Nuls, où l’on retrouve la définition suivante : “le proche aidant est une personne (conjoint, enfant, parent, ami, voisin) qui soutient un proche âgé, malade, handicapé ou en situation de perte d’autonomie.” C’est une adaptation aux réalités des aidants pour englober un maximum de profils. Vous pouvez retrouver le résumé du livre ici.
.
o Aidant
- Le terme aidant englobe à la fois les aidants familiaux et les proches aidants. L’élément essentiel à retenir est que l’aidant fournit une assistance bénévole et non professionnelle, soutenant une personne dépendante dans ses activités quotidiennes, en raison d’une maladie, d’un handicap ou du grand âge.
- Autres appellations d’aidant : aidant naturel, aidant pivot, aidant référent, aidant principal, aidant indispensable, aidant profane…
Note 1 : Je préfère utiliser la définition de la charte européenne de l’aidant familial car elle reconnaît une plus grande variété de profils d’aidants, couvrant divers cas de dépendance comme les handicaps, les maladies, le vieillissement, ou les accidents. Actuellement, en France, le Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF) propose une définition légale plus restreinte de l’aidant familial, limitée uniquement aux personnes accompagnant un proche en situation de handicap. Découvrez cette définition ici, article R245-7 du CASF.
Note 2 : Selon le CASF, la définition légale du proche aidant se concentre uniquement sur l’accompagnement d’une personne âgée. Vous pouvez consulter cette définition ici, article L113-1-3 du CASF.
Note 3 : Pour ceux qui découvrent leur rôle d’aidant et souhaitent approfondir leur compréhension, vous pouvez lire l’article “Êtes-vous aidant sans le savoir ? Découvrez-le !”
Note 4 : Certains aidants ressentent une certaine réticence à utiliser le terme « aidant ». Il est possible d’employer ce terme dans un contexte administratif pour assurer la reconnaissance de vos droits. Cependant, dans le domaine privé, vous êtes libre d’adopter des termes plus personnalisés et affectifs tels que cœur aidant, cœur aimant, aimant familial, ou proche aimant… Le choix du terme vous appartient.
Partie 1.2 : Les proches aidants en activité et les jeunes aidants
o Salarié-aidant
Les salariés-aidants sont des proches aidants qui maintiennent une activité professionnelle tout en s’occupant d’un enfant, d’un proche malade, handicapé, ou d’un parent âgé durant leur temps libre.
Ils jonglent entre leur vie professionnelle et leur vie d’aidant, nécessitant souvent des dispositifs pour concilier leurs obligations professionnelles et leurs obligations de soutien auprès de leurs proches.
o Jeune aidant
Un jeune aidant est un enfant ou un adolescent de moins de 18 ans qui fournit un soutien significatif et régulier à un proche malade, en situation de handicap, ou en perte d’autonomie (Source l’American Association for Caregiving Youth (2012). Le jeune aidant peut ainsi aider sa mère, son père, son frère, sa soeur, un grand-parent, ou un autre membre de la famille…Entre 18 et 25 ans, on parle de jeune adulte aidant.
L’association Jeunes Aidants Ensemble (JADE) œuvre pour la reconnaissance des jeunes aidants en France en leur proposant des ateliers artistiques-répit.
Note : De plus, le cas des jeunes aidants est mis en lumière dans le Cahier du Comité national Coordination Action Handicap de juin 2019. Ce cahier fait ressortir le chiffre en France, de « 500 000 enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 25 ans qui aident un proche parent malade, en situation de handicap ou de dépendance. » Cette estimation serait sous-évaluée. La réalité dépasserait le million de jeunes concernés.
Pour plus d’informations, regardez la vidéo YouTube « Teasing du 1er colloque français sur les jeunes aidants » du 24 juin 2019. Le segment « Compter les jeunes aidants« , à 5:32 minutes, mentionne qu’il y a environ 1,5 million de jeunes aidants en France. Pour visionner, cliquez ici.
Partie 2 : Les Aidants Rémunérés
Aidants familiaux “de gré à gré” ou “proches aidants rémunérés”
Les aidants familiaux « de gré à gré » ou « proches aidants rémunérés » sont ceux qui agissent comme employés pour leurs proches, recevant une rémunération pour leurs services d’assistance à domicile. Cette arrangement est possible lorsque la personne aidée bénéficie de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ou de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), financements qui permettent de rémunérer l’aidant. Il est important de noter que les aidants rémunérés ne sont pas considérés comme des salariés aidants. Pour plus d’informations, consultez la brochure de la Fédération des Particuliers Employeurs de France (FEPEM), intitulée « Rémunération des Aidants et Relations Familiales : Quelles Incidences de la Monétarisation de l’Aide sur les Proches Aidants ? » de septembre 2020, disponible ici.
Partie 3 : Les Aidants Professionnels
Les aidants professionnels, tels que les assistants sociaux, auxiliaires de vie (AVS), Accompagnant Éducatif et Social (AES), Aide soignant (AS), ainsi que d’autres professionnels de santé comme les soignants, infirmiers à domicile (IDE: Infirmier Diplômé d’État), médecins, les mandataires judiciaires à la protection des majeurs et médiateurs familiaux,… ont suivi une formation diplômante et ont choisi cette voie professionnelle dédiée à l’assistance et/ou aux soins.
Note : Depuis janvier 2016, le DEAVS (Diplôme d’État d’Auxiliaire de Vie Sociale) et le DEAMP (Diplôme d’État d’Accompagnant Médico–Psychologique) ont été fusionné et remplacé par le nouveau Diplôme d’État d’Accompagnant Éducatif et Social ou DEAES.
Note : Dans le livre La transition vers le rôle d’aidant familial, Ricardo Melo souligne que les proches aidants ont besoin de soutien psychologique, d’informations, et de formation. Ricardo Melo, professeur adjoint à l’École supérieure de santé de la Croix-Rouge portugaise et docteur en sciences infirmières de l’Université de Porto, met en avant le rôle crucial des professionnels de santé, particulièrement des infirmiers à domicile (IDE), comme formateurs de proximité pour les aidants familiaux dans le domaine des soins.
Conclusion
Vous venez de parcourir les différentes catégories et définitions des termes associés aux aidants : Aidant familial, proche aidant, aidant, aidant salarié, jeunes aidants, aidant rémunéré, et aidant professionnel. J’espère que ces explications vous ont apporté une vision plus claire de chaque rôle. Si vous cherchez à renforcer votre réseau de soutien, je vous recommande l’article « Soutien entre aidants : La Force incroyable de la Pair-Aidance« . Il est vital, quelle que soit votre situation, de ne pas rester isolé. N’hésitez pas à solliciter de l’aide et à exploiter les ressources disponibles pour améliorer votre mieux-être et votre efficacité.
Prendre conscience de votre propre valeur et reconnaître que votre vie transcende votre rôle d’aidant sont des étapes fondamentales. Vous jonglez souvent avec des responsabilités personnelles, familiales, et professionnelles. Votre contribution quotidienne est capitale, et vous méritez pleinement de prendre du temps pour vous, de vous ressourcer, et de demander du soutien, que ce soit auprès de votre entourage ou de professionnels.
Le sujet des aidants dépasse largement les enjeux individuels; il touche à des questions sociétales et de santé publique. Une co-construction est indispensable pour que la société reconnaisse et appuie efficacement tous les types d’aidants dans leur mission.
Pour aller plus loin :
- Le syndrome de l’aidant : les signes qui doivent alerter, par Dr Janine-Sophie Giraudet, avril 2023, sur vidal.fr.
- Actualité et Dossier en Santé Publique (adsp) n°109 décembre 2019 – Les proches aidants ou des solidarités en action : “Qui sont les proches aidants et les aidés ?”, source Haut Conseil de la Santé Publique. Lire ici.
- Rémunération des Aidants et Relations Familiales : Quelles incidences de la monétarisation de l’aide sur les proches aidants ? Septembre 2020 (Source FEPEM Fédération des Particuliers Employeurs de France). Consultez la brochure ici.
- Livre blanc Aider et travailler 2023 – Management de l’aidance et inclusion professionnelle des aidants (source Interfacia sur le sujet des Salariés-aidants). Consultez ici.
- Dossier de presse du gouvernement stratégie des aidants 2023-2027 Consultez ici
2 commentaires
Merci pour ce lexique. Je ne pensais pas qu’il y avait autant de termes. J’ai également été surprise du nombre de jeunes aidants de moins de 18 ans en France. As-tu des chiffres pour la Martinique et/ou l’Outre-mer ?
Merci pour ton commentaire ! La situation des jeunes aidants nécessite une attention particulière afin de leur offrir le soutien adéquat. Malheureusement, je ne dispose pas de chiffres spécifiques pour la Martinique ou les autres régions d’Outre-mer, mais cela constituerait un sujet d’étude pertinent pour améliorer notre compréhension et notre intervention auprès de ces jeunes. Si tu veux en savoir davantage sur les jeunes aidants, en plus de l’association JADE (https://jeunes-aidants.com), il y a l’association La Pause brindille qui oeuvre aussi en France hexagonale pour les jeunes aidants : https://lapausebrindille.org/ .
Des études sur les jeunes aidants sont accessibles via le projet JAID « Recherches sur les Jeunes AIDants » (créé en 2017 en France). Voilà le lien : https://jaid.recherche.parisdescartes.fr/
A bientôt