(Défi # 6) Résumé du livre Les proches aidants pour les nuls de Marina AL RUBAEE et Jean RUCH.
Cet ouvrage, de la collection Pour les Nuls, vise à faciliter la vie des aidants.
En effet, en France, 11 millions de proches aidants soutiennent au quotidien un proche fragilisé par la maladie, le handicap ou le grand âge. Cet ouvrage est riche d’informations, de conseils et d’astuces concrètes, pour soutenir son proche sans s’oublier. Il met en valeur le rôle essentiel de ces travailleurs qui aident en silence.
En 2017, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE ont coécrit, la première édition du livre Les Aidants familiaux pour les Nuls.
En 2021, ils écrivent la deuxième édition de l’ouvrage, qui est produite par le Comité national Coordination Action Handicap (CCAH). Cette seconde édition est enrichie des nouveaux dispositifs existants et des dernières dispositions législatives.
Jean RUCH a été aidant familial pendant 25 ans. Il est un bénévole très engagé dans le monde associatif du handicap. Entrepreneur social, il a fondé et codirige le groupe associatif Familles Solidaires, qui développe l’habitat inclusif pour les personnes fragilisées.
Marina AL RUBAEE est journaliste spécialisée dans le secteur social et médico-social. Elle est cofondatrice de l’agence de conseil en ressources Humaines (RH) Les Aidantes & Co.
Son premier ouvrage Il était une voix…, publié en 2019, décrit son parcours de jeune aidante auprès de ses parents atteints de surdité.
Les proches aidants pour les nuls de Marina AL RUBAEE et Jean RUCH, septembre 2021, 246 pages.
Les 10 principes à retenir du livre Les proches aidants pour les nuls de Marina AL RUBAEE et Jean RUCH :
- Vous pouvez être fier de ce que vous avez déjà fait pour votre proche !
- Pensez à vous, devenez l’« aidant de vous-même » !
- Vous avez le droit d’en avoir RAS LE BOL !
- Vous avez le droit de demander et d’obtenir un soutien psychologique, au moins pour éviter l’épuisement.
- Si vous allez bien dans votre corps et dans votre tête, votre proche le ressentira.
- Donner c’est également apprendre à recevoir.
- Penser à vous ce n’est pas tout laisser tomber mais c’est effectuer des prises de conscience et des mises au point progressives dans votre rôle d’aidant.
- Vous avez le droit de vous exprimer pour libérer la parole.
- Autorisez-vous à déléguer aux aidants professionnels pour faire des pauses.
- Vous avez le droit d’être personnellement heureux et de penser à vous.
Ce que j’ai apprécié dans ce livre :
Très large éventail de ressources et de dispositifs d’aides sur le territoire français.
Tous les sujets sont traités sur la question des aidants même les plus sensibles et tabous (suicide, séparation…)
Le point à améliorer :
Les dispositifs et les initiatives en faveur des aidants en Outre-mer ne sont pas mentionnés (peut-être que c’est prévu pour la 3ème édition du livre 😊).
Résumé audio du livre Les proches aidants pour les Nuls.
Si vous préférez un audio au texte, j’ai préparé un podcast du résumé du livre, pour vous. 
(14 mins)
Dans les paramètres YouTube, les sous-titres peuvent être activés, pour suivre le résumé.
Introduction
C’est le livre à offrir à tous et à toutes ! Il est utile aux aidants. De plus, il permet à leur entourage (parents, amis, collègues ou voisins) de trouver des solutions, pour les soutenir !
Les coauteurs, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE souhaitent à travers ce livre, montrer l’importance de prendre soin de soi pour mieux aider son proche. Cet ouvrage est comme un livre de chevet, pour s’ouvrir à de nouvelles perspectives, pour mieux vivre sur la durée, son rôle d’aidant.
Les deux auteurs soulignent qu’il est essentiel de ne pas s’oublier, dans la relation aidant-aidé. Ils confessent qu’il n’y a pas de solution standard. Mais ils proposent des idées et recensent ce qui existe concrètement pour soutenir les aidants.
Leur avis va au-delà de l’opinion général. Car pour eux, nous sommes libres en tant qu’aidant de contribuer selon notre mesure, nos moyens, et notre envie. Ils indiquent que nous avons le droit de changer d’idée, de nous faire assister, afin de préserver la relation affective avec notre proche.
Note : Chaque chapitre ou partie du livre peut se lire indépendamment des autres. De ce fait, le présent résumé ne mentionne que certaines idées phares.
De plus, j’ai récapitulé dans un tableau synthétique, les nombreux acteurs et dispositifs, qui sont recensés dans le livre Les proches aidants pour les Nuls. Cela permet d’une part d’alléger le résumé du livre. Et d’autre part de vous aider à rechercher plus rapidement les informations et les ressources pour mieux faire face à la dépendance de votre proche. Ce tableau n’est pas exhaustif. Il sera mis à jour et enrichi régulièrement. Je vous remercie d’avance de vos éventuelles remarques et contributions qui vont améliorer, cette synthèse d’aides, au profit de tous les aidants.
Le tableau récapitulatif des aides en termes de répit, d’entraide, et de formation est disponible gratuitement, en annexe du livre numérique « Les 7 clés indispensables pour s’autoriser à prendre soin de soi tout en aidant un proche ».
J’ai rajouté des dispositifs aux Antilles françaises.
Vous pouvez cliquez sur recevoir gratuitement le livre numérique , en bas de cet article.😊
Première partie : Panorama des proches aidants en France
Dans cette première partie, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE dévoilent le cœur de la problématique de l’aidant. Comment tenir la distance, sans s’oublier et en préservant sa santé ? Cela demande d’être au clair avec ses propres besoins et ses limites pour continuer à s’occuper de son proche.
Ils indiquent que la première étape pour l’aidant est de se reconnaître comme tel.
De surcroît, le cas des jeunes aidants est mis en lumière dans le Cahier du Comité national Coordination Action Handicap de juin 2019. Ce cahier fait ressortir le chiffre en France, de « 500 000 enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 25 ans qui aident un proche parent malade, en situation de handicap ou de dépendance. » Cette estimation serait sous-évaluée. La réalité dépasserait le million de jeunes concernés. L’association Jeunes Aidants Ensemble (JADE) rend visible les jeunes aidants et leur propose des ateliers artistiques-répit en France.
Note : Vous pouvez consulter la vidéo You Tube « Teasing du 1er colloque français sur les jeunes aidants du 24 juin 2019 ». Le passage « Compter les jeunes aidants », à la 5 :32 minutes évoque le chiffre de 1,5 million de jeunes aidants. Cliquez : ici
Deuxième partie : Prendre sa place d’aidant… ou pas.
Tout d’abord, dans cette deuxième partie, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE évoquent le sentiment de perte d’identité de l’aidant. En effet, face à tous les rôles que l’aidant assume (soignant, assistant de vie, aide-ménagère, chauffeur, etc.), il/elle oublie sa place de fille, de fils, d’époux, d’épouse, d’ami ou de voisin.
Les auteurs nous encouragent en tant qu’aidant, à prendre du recul pour comprendre ce qui nous arrive. Selon eux, il est important de se demander quelle est l’étendue de l’aide que nous souhaitons apporter. De ce fait, ils rappellent les différents professionnels qui peuvent nous soulager, dans nos tâches.
Note : Le panel de solutions est très large et les questions pertinentes nombreuses. Ils ne peuvent être résumés en quelques lignes. Cependant, les idées fortes qui en ressortent sont notamment :
Les acteurs professionnels
Les médiateurs
En cas de conflit, ou pour résoudre un problème, la médiation familiale facilite la recherche de solutions.
L’auxiliaire de vie sociale
Elle aide et accompagne une personne dans les actes de la vie quotidienne (donner le repas, l’hygiène corporelle…) et elle stimule la vie sociale de la personne fragilisée.
Note : Depuis janvier 2016, le DEAVS (Diplôme d’État d’Auxiliaire de Vie Sociale) et le DEAMP (Diplôme d’État d’Accompagnant Médico–Psychologique) ont été fusionné et remplacé par le nouveau Diplôme d’État d’Accompagnant Éducatif et Social ou DEAES.
Les services infirmiers
Les infirmières libérales sur ordonnance du médecin traitant peuvent effectuer des toilettes ou des pansements…
Les travailleurs sociaux de proximité
Les assistantes sociales proposent des pistes de solutions aux difficultés de l’aidant et de l’aidé. Notamment, elles facilitent le montage des demandes d’aides administratives. Elles sont joignables en passant par la mairie, l’hôpital, le Centre communal d’action sociale (CCAS), le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) …)
De plus, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE citent de nombreux acteurs professionnels et des structures, qui sont des points d’appui pour les aidants, à savoir : le médecin traitant, les hôpitaux, l’hospitalisation à domicile, les équipes mobiles de soins palliatifs, les acteurs de la protection des majeurs…
Les auteurs émettent le vœu de la mise en place d’un guichet unique pour faciliter les démarches administratives des proches aidants et des personnes dépendantes. En attendant, ils nous encouragent à nous informer et à faire valoir nos droits.
Troisième partie : Être aidant au quotidien
À travers cette troisième partie une idée forte est mise en lumière par les auteurs est que l’aidant qui travaille aspire à mieux concilier vie professionnelle, vie personnelle et vie d’aidant. Et il souhaite avoir plus de flexibilité pour organiser ses tâches professionnelles.
Note : Je comprends que la vie personnelle et la vie d’aidant ont le droit de coexister. Elles ne sont pas fusionnées. Souffler, penser à soi, déléguer, permettent de se réapproprier du temps pour soi et ainsi de goûter à des activités qui nous font du bien.
De surcroît, en parler à son employeur peut permettre plus de compréhension, de sa part. Cependant, un climat de confiance avec la hiérarchie est nécessaire pour que le salarié se sente libre de parler de sa situation d’aidant. Les auteurs confessent que le discernement est de mise. Car si le contexte professionnel n’est pas favorable, en effet, il vaut mieux ne rien dire.
D’un point de vue législatif, les auteurs soulignent l’initiative de l’Etat qui a lancé, en octobre 2019 un plan de mesures « Aidants, stratégie de mobilisation et de soutien 2020-2022 ». Le but du gouvernement est de faciliter la vie des proches aidants, avec notamment : un congé indemnisé, des solutions de relais au domicile, des lieux d’orientation labellisés, une ligne téléphonique spécifique …
Quatrième partie : Tenir la distance
Au fil de ce quatrième partie, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE évoquent des dispositifs pour préparer et sécuriser l’avenir tels que le mandat de protection future, l’habilitation judiciaire entre époux, et l’habilitation familiale.
De plus, les auteurs se réfèrent à une étude du collectif Je t’aide réalisée en partenariat avec le bureau d’études sociologiques Emicité . Cette enquête intitulée « Les aidants à l’épreuve du confinement » témoigne des conséquences du confinement sur les aidants, car le plus souvent, ils ont dû s’occuper seuls de leur proche.
Tout en reconnaissant la nécessité d’améliorer le système social français, les auteurs Jean RUCH et Marina AL RUBAEE admettent que ce modèle de solidarité collective soutient les plus vulnérables.
Ils citent Socrate :
« Le secret du changement, c’est de concentrer toute son énergie non pas à lutter contre le passé, mais à construire l’avenir. » Socrate
Cinquième partie : La partie des dix
Dans cette dernière partie, les auteurs récapitulent, avec humour, les 10 commandements de l’aidant. Ces préconisations sont reprises pour l’essentiel, au début de ce résumé, dans les 10 principes à retenir du livre Les proches aidants pour les nuls.
Conclusion
En conclusion, Jean RUCH et Marina AL RUBAEE, nous disent, avec beaucoup de bienveillance et de compréhension, que prendre soin de soi est vitale pour mieux aider son proche.
Selon eux, il est important de ne pas s’oublier, dans la relation aidant-aidé. Ils confessent qu’il n’y a pas de solution standard, car chaque cas est unique. Cependant, ils détaillent le large éventail de dispositifs d’aides en France, pour soutenir les proches aidants.
De plus, ils proposent de se poser les bonnes questions, pour avoir le recul nécessaire. Et ainsi s’autoriser à demander de l’aide, pour mieux vivre sur la durée, son rôle d’aidant. En gardant à l’esprit que nous avons le choix de prendre notre place d’aidant… ou pas. 😊 Vous êtes libre d’en savoir plus, en achetant le livre Les proches aidants pour les nuls de Marina AL RUBAEE et Jean RUCH, en cliquant : ici
Le tableau récapitulatif des aides en termes de répit, d’entraide, et de formation est disponible gratuitement, en annexe du livre numérique « Les 7 clés indispensables pour s’autoriser à prendre soin de soi tout en aidant un proche ». Vous pouvez cliquez sur recevoir l’e-book , en bas de cet article. 🙂
4 commentaires
Livre qui a le mérite d’exister mais je me demande si l’écart n’est pas important entre la théorie et la pratique. J’ai été aidante et j’étais dans la survie. Prendre soin de moi, c’était dans le sommeil et encore, j’avais peur d’être réveillée en pleine nuit comme cela arrivait parfois. Merci pour cet article.
Bonjour Bénédicte, merci pour la sincérité de ton commentaire. En effet, la réalité de chaque aidant est unique et singulière. Tu as raison prendre soin de soi, ça passe aussi par une bonne qualité de sommeil. Le livre est un outil en plus, pour explorer d’autres pistes de solutions pour trouver de l’aide. 🙂
Merci pr ce résumé de livre ! Je ne le connaissais, ça me donne envie de le lire !
Bonjour Chérazade, merci infiniment pour ton commentaire. En effet ce livre est à mettre entre toutes les mains ! A bientôt