(#Défi 4) Résumé du livre La transition vers le rôle d’aidant familial de Ricardo MELO. Par le biais de son ouvrage, l’auteur nous éclaire sur la continuité des soins prodiguée par les aidants familiaux, auprès de leurs proches en perte d’autonomie.
Il dévoile les causes de la prise en charge et les compétences requises pour bien remplir le rôle d’aidant. De plus, il lève le voile sur les problèmes et le poids du processus de soins, au sein de la famille. Et il indique les voies qui habituellement mènent à une bonne gestion globale des soins.
La transition vers le rôle d’aidant familial de Ricardo MELO, décembre 2020, 100 pages
Ricardo MELO est professeur adjoint à l’École supérieure de santé du Nord de la Croix-Rouge portugaise. Il est titulaire d’un doctorat en sciences de soins infirmiers, de l’Université de Porto.
À l’origine, il s’agit de la thèse de Ricardo MELO qui s’intitule en portugais « A Transição para o Papel de Cuidador Familiar ». Elle a été publiée en août 2020.
Dans la version traduite en français sous le titre La transition vers le rôle d’aidant familial, l’auteur rappelle que les personnes âgées sont les plus concernées par la perte d’autonomie. Il indique le bon niveau de soins de santé au Portugal, avec la création d’un Réseau national de soins intégrés continus. Ce qui permet de proposer un réseau de services interconnectés pour mieux prendre en charge les patients. Cependant, il confesse que les réponses apportées ne sont pas toujours optimales compte tenu du nombre important de patients.
De plus, il évoque la tradition portugaise qui entretien le sentiment du devoir moral, au sein des familles, qui est d’aider les parents dépendants.
À ce propos, il donne la définition des aidants naturels qui « de manière non rémunérée, assument la responsabilité de fournir la plupart des soins à la personne dépendante, ainsi que leur organisation ».
De même, il va plus loin, en appelant les aidants des « soignants ». Car l’aidant familial joue un rôle clé auprès des professionnels de santé, en assurant la continuité des soins, au domicile.
Ricardo MELO souligne, également, le côté positif de l’aide, à savoir la proximité avec son proche et le bien-être personnel ressenti grâce au sentiment du devoir accompli.
En revanche, il nous interpelle sur les conséquences négatives pour celui qui aide tels que le stress, les répercussions physiques, les problèmes financiers, ainsi que la difficulté à concilier la vie personnelle et professionnelle.
Face à ce rôle clé joué par l’aidant, Ricardo MELO indique que l’aidant vie une transition vers « le rôle de soignant familial ». En effet, il est un maillon important de la bonne prise en charge dans le processus de soins.
En sa qualité de chercheur, Ricardo MELO s’intéresse aux interventions de soins infirmiers les plus efficaces pour répondre aux besoins des aidants familiaux et pour leur faciliter leur transition vers le rôle de soignant familial.
À cet égard, Ricardo MELO propose un programme « d’intervention infirmière » pour soulager les aidants familiaux dans ce processus de transition vers leur rôle de « soignant » auprès de la personne dépendante, afin de conserver une bonne qualité de vie.
Les 10 principes à retenir du livre La transition vers le rôle d’aidant familial de Ricardo MELO
- Les aidants sont des soignants
- Ils ont besoin de soutien psychologique, d’information et de formation
- Ils ont besoin de soutien économique, communautaire et social
- Nécessité des programmes de substitution pour faire des pauses dans les soins
- La famille est un partenaire de soin
- Les professionnels de santé sont des formateurs clés pour les aidants
- Le réseau de soutien formel comprend les professionnels de santé et l’Etat
- Le réseau de soutien informel comprend les familles, les amis et les voisins
- Les infirmières au domicile sont essentielles pour aider les familles et les aidants
- EUROFAMCARE est le Consortium européen de recherche sur les aidants familiaux
Avantages :
Vision d’experts sur le sujet de la dépendance au Portugal et à l’international
Bibliographie internationale très riche
Inconvénients :
Des références en portugais sont mentionnées, ce qui n’est pas toujours clair pour un francophone.
Des textes et définitions juridiques qui peuvent être complexes pour les non-initiés
Podcast du résumé du livre La transition vers le rôle d’aidant familial
Si vous préférez un audio au texte, j’ai préparé un podcast du résumé du livre, pour vous 🙂 :
Chapitre 1 Le vieillissement de la population et le besoin de soins
Tout d’abord, Ricardo MELO présente la situation du Portugal face au vieillissement de la population. Il indique que grâce aux progrès de la science, l’espérance de vie s’est allongée. Mais que parallèlement, il y a moins de jeunes ce qui renverse la pyramide des âges. Un défi se pose aux gouvernements, tant qu’aux familles et à la société, pour répondre au besoin de soins des personnes âgées dépendantes.
L’auteur rappelle tout de même que le bien-vieillir permet de rester autonome. Cependant il cite des statistiques (Sequeira, 2010) qui prévoient qu’au Portugal, d’ici 2050, plus de la moitié des personnes âgées seront dépendantes d’une tierce personne. De ce fait, la famille devient « le principal pilier de soutien ». Cette situation modifie la structure même de la famille.
Dans cet esprit, la cellule familiale apparaît comme complémentaire aux services publics. Ainsi, elle assure la continuité des soins à domicile. Ce qui évite progressivement les hospitalisations prolongées.
À cet égard, Ricardo MELO présente d’un côté le réseau de soutien formel qui comprend globalement l’Etat et tous les professionnels de santé.
D’un autre côté, il y a un réseau de soutien informel à travers la famille. Selon Ricardo MELO, la famille devrait être considérée comme un partenaire clé, dans la continuité des soins.
Il met aussi en lumière les infirmiers à domicile qui joue un rôle primordial dans la bonne prise en charge des personnes dépendantes et dans le soutien apporté aux aidants familiaux.
Chapitre 2 La personne à charge
À travers ce deuxième chapitre, Ricardo MELO explique les différentes raisons qui conduisent à la situation de dépendance d’une personne. Il cite la maladie, un accident, le cycle naturel de la vie avec l’avancée en âge. Il énonce plusieurs définitions de la personne dépendante.
En somme, il retient la définition suivante : « une personne dépendante est une personne qui a besoin d’un soutien partiel ou total pour satisfaire ses besoins humains fondamentaux. »
En outre, il précise que si l’environnement pouvait s’adapter à la limitation des personnes alors elles seraient moins dépendantes de l’aide des autres.
De surcroit, Ricardo MELO nous interpelle sur le vieillissement et les besoins particuliers qui lui sont rattachés, car ils ne devraient pas être traités comme un problème, mais comme un élément naturel du cycle de vie. Il se réfère à l’Organisation mondiale de la Santé qui préconise le bien-vieillir comme stratégie pour maintenir une qualité de vie, le plus longtemps possible.
Ensuite, Ricardo MELO développe le concept de « l’autosoins » qui est « une activité réalisée par soi-même ; s’occuper de ce qui est nécessaire pour se maintenir, pour rester opérationnel et pour faire face aux besoins et activités individuels fondamentaux et intimes de la vie quotidienne ». En s’appuyant sur cette théorie, il souligne le rôle majeur de l’infirmière à domicile qui peut encourager la personne dépendante à retrouver des compétences d’autosoins pour gagner en autonomie.
Chapitre 3 La famille comme unité de soins
Dans ce chapitre 3, Ricardo MELO rappelle que la famille est l’unité essentielle dans le développement de l’être humain. La famille a plusieurs fonctions, tant sur le plan psychologique, socioculturel, éducatif qu’économique. Il dit que les femmes assument plus volontiers le rôle de soignante, quand un membre de la famille tombe malade.
Dans cette même idée, la tradition culturelle au Portugal réserve aux familles le rôle de soignant.
Il indique que « l’absence d’un réseau de soutien familial s’est révélée être un facteur prédictif de l’institutionnalisation des personnes âgées, étant donné que les soins informels sont assumés par la famille. »
Chapitre 4 Les familles d’accueil
Dans ce dernier chapitre, Ricardo MELO met en lumière l’intérêt d’une prise en charge à domicile car la personne âgée dépendante conserve ses repères. En ce sens, il explicite le terme de « soignant principal » qui est le professionnel de santé responsable des soins et le « soignant secondaire » qui est un membre de la famille intervenant régulièrement dans les soins.
Dans ce contexte, Ricardo MELO insiste sur les ressources à développer pour soutenir les aidants dans leur mission à savoir : des programmes de substitution pour faire des pauses dans les soins, des horaires aménagés au travail, des aides financières, des groupes d’entraide.
L’auteur met en avant, le Consortium européen de recherche EUROFAMCARE qui se compose de 17 pays. Son but est de fournir un examen européen de la situation des aidants familiaux de personnes âgées en ce qui concerne l’existence, la familiarité, la disponibilité, l’utilisation et l’acceptabilité des services de soutien.
Note : Vous pouvez consulter le site EUROCARES qui donne de la visibilité à toutes les initiatives liées aux aidants familiaux, à l’échelle européenne.
De plus, Ricardo MELO met en évidence les compétences des aidants. Il indique que pour rendre efficace son rôle d’aidant cela demande de développer trois compétences :
- Tout d’abord dans le domaine de l’information pour apprendre et accroître ses connaissances,
- Ensuite dans le domaine de la maîtrise des soins d’hygiène et de confort ;
- Pour finir par le domaine axé sur le soutien de type développement personnel pour prendre soin de soi et apprendre à gérer le stress.
Conclusion
En conclusion, dans sa thèse de doctorat, Ricardo MELO, nous démontre que l’aidant devient un soignant et qu’il a besoin de soutien, tant familial, qu’institutionnel que des autres professionnels de santé, pour développer les compétences nécessaires, afin d’être un partenaire efficace dans la bonne prise en charge de la personne dépendante. 😊 Vous êtes libre d’en savoir plus, en achetant le livre La transition vers le rôle d’aidant familial de Ricardo MELO, en cliquant : ici
