(Défi # 10) Résumé du livre Guide de survie des proches aidants de Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE.
Cet ouvrage, est le fruit de la collaboration des deux autrices. Forte de leur formation et de leur expérience complémentaire, elles partagent leur programme pour prévenir l’épuisement des proches aidants. En effet, 1 français sur 5 et 1 québécois sur 4 sont proches aidants en soutenant au quotidien un proche fragilisé par le grand âge, le handicap ou la maladie. Ce livre est riche de réflexions, de témoignages et d’idées concrètes, pour protéger sa santé tout en aidant son proche.
Guide de survie des proches aidants de Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE, mai 2022, 246 pages.
Note : Compte tenu de la richesse de l’ouvrage, seuls sept chapitres sur treize ont été résumés.
Michelle ARCAND est psychologue clinicienne québécoise. Elle a une longue expérience auprès de clients ayants des problèmes de dépendance, de dépression et d’épuisement. Elle a été thérapeute, enseignante, inspectrice de son ordre professionnel, conférencière et auteure.
Lorraine BRISSETTE est diplômée d’une maîtrise en service social spécialisée en gérontologie. Elle a longtemps travaillé dans le réseau de la santé et des services sociaux. Elle est auteure de plusieurs ouvrages, en collaboration avec Michelle ARCAND, sur la thématique de la relation d’aide. Elle a été intervenante, enseignante, superviseur clinique et gestionnaire de services en centre de jour, en milieux hospitalier et à domicile.
Les 10 principes à retenir du livre Guide de survie des proches aidants de Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE
- Le parcours de l’aidant est un marathon donc il faut économiser son énergie pour tenir la distance;
- Laissez le plus d’autonomie à la personne aidée, sans chercher à l’infantiliser ou à être trop envahissant, pour lui permettre d’exister à travers ce qu’elle peut encore faire;
- Intégrez l’aide extérieure dès le début pour habituer votre proche à l’aide d’autrui;
- Réalisez un contrat aidant-aidé ou avec l’entourage pour exprimer vos attentes, vos besoins, vos limites et vous libérer ainsi de la culpabilité de ne pas en faire assez;
- Demandez des retours et de la reconnaissance afin de conserver votre énergie pour continuer à aider;
- Quand le proche aidant est épuisé alors un hébergement en structure du proche aidé est nécessaire, surtout si dans la famille personne ne peut prendre le relais;
- N’attendez pas d’être au bout du rouleau pour vous reposer;
- Vous avez le droit de faire des choix pour votre santé sans vous culpabiliser;
- Remplacez la culpabilité par la responsabilité selon ce qui dépend de vous ou non;
- Autorisez-vous à avoir un espace personnel pour prendre une pause en respectant vos besoins et vivre vos passions, vos projets en dehors de votre vie d’aidant.
Ce que j’ai apprécié dans ce livre :
- Les témoignages de proches aidants sont poignants. Par effet miroir, les aidants peuvent mieux comprendre leur propre situation.
- Les pistes de réflexions sont importantes et de nombreux questionnaires invitent le proche aidant à se poser les bonnes questions.
- Des outils pratiques sont fournis : journal de bord pour prendre soin de soi, tableau de synthèse, espace de notes pour que le lecteur exprime ses idées…
Résumé audio du livre Guide de survie des proches aidants
Si vous préférez un audio au texte, j’ai préparé un podcast du résumé du livre, pour vous 
(17 minutes) :
Dans les paramètres YouTube, les sous-titres peuvent être activés, pour suivre le résumé.
Les facteurs qui amènent à l’épuisement
Dans cette partie, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE attirent notre attention sur des facteurs qui favorisent l’épuisement des proches aidants.
Tout d’abord, l’intensité de l’aide qui peut impliquer une absence de repos, de loisirs et de vie sociale.
Ensuite, l’âge avancé qui peut supposer que l’aidant est lui-même confronté à des problèmes de santé. De plus, les autrices expliquent qu’une règle sociale se poursuit, depuis des millénaires, car la société attribue aux femmes le rôle d’aidante, plus volontiers qu’aux hommes. Et puis, la proximité géographique, ou le fait d’être célibataire sans enfant, ou d’exercer un métier dans le soin ou le paramédical (comme infirmière). Tous ces éléments font que l’aidante devient presque automatiquement la proche aidante désignée. De ce fait, le risque d’épuisement guette davantage l’aidante principale, si elle ne fait pas des choix santé pour se préserver, tout en aidant son proche.
Mais les autrices, expliquent qu’il y a d’autres façons de devenir aidant, (comme par choix…). En ce sens, elles vous invitent à vous interroger sur « pourquoi et comment vous-êtes devenu aidant ».
De surcroît, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE nous révèlent qu’en tant que proche aidant vous portez deux fardeaux. L’un est visible : il s’agit du fardeau objectif. Ce sont toutes les tâches que vous faites pour votre proche comme aller faire les courses, l’amener aux rendez-vous médicaux, la surveillance, et les soins physiques… Ensuite, elles mentionnent un second fardeau que vous supportez : c’est le fardeau subjectif. C’est ce que vous ressentez en votre for intérieur, et qui atteint vos émotions, compte tenu de votre rôle de proche aidant.
En somme, votre ressenti est fonction de votre capacité : à gérer votre stress, à recevoir du soutien moral de votre entourage, et il dépend des plus ou moins bonnes relations que vous aviez avec la personne aidée avant la maladie.
Notes
* Pour recevoir du soutien moral, il existe une centaine de cafés des aidants sur toute la France hexagonale et en Outre-Mer, afin de libérer la parole des aidants, avec la coanimation d’un psychologue et d’un travailleur social, gratuitement. La liste est disponible sur le site aidants.fr avec le lien suivant : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants
* Si vous êtes en France vous pouvez appeler l’association Avec nos proches: 01 84 72 94 72 De 8h à 22h tous les jours
Ou participez à un atelier téléphonique avec d’autres proches aidants, en restant chez vous (gratuit et anonyme). Inscrivez-vous à Connect’Aidants au 01 84 72 94 70 ou par mail à ateliers@avecnosproches.com ou Cliquez ici
* Pour mieux gérer votre stress, vous pouvez pratiquer la méditation pleine conscience et si possible avec un groupe de méditation. Le docteur Jon kabat-Zinn a développé un programme de réduction du stress basé sur la méditation pleine conscience (appelé MBSR : Mindfulness Based Stress Reduction) en s’inspirant de la tradition de la psychologie bouddhiste.
Vous pouvez retrouver plus d’informations notamment sur le site de l’Association pour le Développement de la Mindfulness. J’ai personnellement suivi plusieurs programmes de MBSR, avec la psychologue et coach Annick Marous. Je détaille ce que la méditation m’a apporté dans l’article Mes cinq bienfaits de la méditation pleine conscience.
Un marathon
Selon Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE, le parcours de l’aidant s’apparente à un marathon ce qui vous demande de préserver votre énergie, pour tenir la distance. Ainsi, elles indiquent que dès le début, vous devez vous conserver du temps pour respecter vos besoins, car avant d’être un aidant « vous êtes une personne » !
En ce sens elles donnent de précieux conseils, tels que :
- Laisser un maximum d’autonomie à la personne aidée;
- Et autorisez-vous à déléguer à vos proches une partie de l’aide, même si vous avez la capacité de tout gérer.
En effet, les autrices précisent que partager le fardeau dès la mise en place de l’aide, permet d’intégrer une bonne habitude dans la relation aidant/aidé. Et cela va éviter à la personne que vous aidez de refuser l’aide extérieure, car elle sera déjà habituée à ce que vous soyez remplacé régulièrement.
En outre, les auteures indiquent que votre parcours suit la trajectoire de l’aidant, mise en lumière par les chercheurs américains Juliet Corbin et Anselm Strauss. En déléguant pour préserver votre santé, vous éviter de dépasser le « seuil de rupture » et d’être au bout du rouleau.
De la culpabilité à la responsabilité
Dans cette partie, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE soulignent le poids de la culpabilité qui pèse sur le proche aidant. Bien souvent, il est atteint par « le syndrome du survivant ». Car il se sent coupable de profiter de la vie ou d’éprouver du plaisir quand son proche est dans un fauteuil roulant ou alité. Ainsi, l’aidant se sent obliger de combler tous les besoins de son proche en situation de dépendance.
Elles nous expliquent que la confiance en soi, l’estime de soi, et notre force de caractère entre autres, sont des portes de sortie pour nous affranchir plus facilement des pressions extérieures et ainsi nous libérer de notre sentiment de culpabilité.
Les autrices rappellent que la « surresponsabilité », en voulant tout porter sur ses épaules engendre l’épuisement. Également, elles rappellent que vous privez votre proche de prendre ses responsabilités, quand il en a les capacités bien sûr. Car bien qu’en situation de dépendance, votre proche peut vous soulager de certaines responsabilités et ainsi gagner une paix d’esprit en sachant qu’il n’abuse pas de vous.
Les besoins
Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE mettent en lumière les besoins essentiels du proche aidant qui habite avec la personne aidée, à savoir :
Le besoin de répit ;
Le besoin de se socialiser ;
Le besoin d’avoir des loisirs ;
Le besoin d’exprimer ses émotions ;
Le besoin de se sentir valoriser dans son rôle de proche aidant.
En somme, elles disent que tenir compte de ces éléments n’est pas égoïste, mais que vous assurez votre équilibre de façon réaliste. Car cela va vous éviter d’être frustré d’avoir négligé vos propres besoins. Car plus le maintien à domicile se poursuit et plus il est temps d’être conscient de vos besoins et de les satisfaire.
Le soutien familial
À travers cette partie, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE mettent en avant les rôles joués par les membres de votre famille. Telle une pièce de théâtre, chacun tient un rôle qui peut être :
L’indispensable (toujours présent et dit toujours oui),
Le raisonnable (délaisse ses émotions au profit de la raison),
Le médiateur (cherche le compromis),
Le bouc émissaire (on le tient responsable des problèmes),
Le martyr (s’implique en se plaignant beaucoup),
Le prince (hyper sensible qui du coup ne s’implique pas),
Le clown (l’irresponsable qui amuse la galerie),
Le juge (croit tout savoir et critique souvent),
L’influent (a des relations bien placées et peut faire avancer des demandes),
Le sauveur (arrive et repart rapidement après avoir résolu un problème),
Le mouton noir (se différencie des valeurs de la famille),
L’absent (est loin, a réussi mais trop occupé pour s’engager)
Le bâton de vieillesse (l’aidant désigné souvent l’aidant principal)
Les autrices confessent que ces positions sont caricaturées, mais qu’elles reflètent une part de réalité dans certaines familles. Elles s’appuient sur la célèbre thérapeute familiale Virginia Satir pour expliquer ces notions de rôles. Il n’y a pas de bon ou de mauvais rôle en soi car l’équilibre familial est ainsi maintenu grâce au rôle de chacun. Et vous quel rôle avez-vous ? Avez-vous envie de solliciter votre famille et des aides extérieures pour vous soulager dans votre rôle de proche aidant ?
Le contrat psychologique
Dans cette avant dernière partie, les autrices abordent l’idée de rédiger un contrat de vie aidant/aidé. Bien sûr si le mot contrat est trop formel, vous pouvez le remplacer par un terme plus à votre convenance, comme le mot charte par exemple. Le but est d’exprimer vos attentes, vos besoins, vos limites auprès de votre proche (s’il a ses facultés intellectuelles bien entendu) ou auprès de l’entourage.
Osez sortir de l’image de la personne forte qui n’a besoin de personne. Montrez votre vulnérabilité et dites que vous avez besoin de soutien et de temps de pause. Car un aidant épuisé ne peut pas être efficace, auprès de son proche.
Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE, vous encouragent à formuler vos demandes, au moment opportun, et dans un lieu adapté. Par exemple en disant : « J’ai une demande à te faire, mais sois bien à l’aise, tu peux me dire oui ou non, je ne t’en voudrai pas ».
Les refus que vous avez essuyés dans le passé ne doivent pas vous décourager, à demander de l’aide à d’autres personnes, ou d’autres organismes, ou même de contacter des professionnels.
Vivre après
Dans cette dernière partie, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE touche un point sensible, celui de vivre après le départ de la personne aidée.
En effet, les autrices mentionnent que :
« Le départ de l’aidé à cause d’un hébergement ou d’un décès peut créer chez le proche aidant un sentiment de vide, de perte de sens devant la vie. En plus de la douleur, il peut éprouver un certain sentiment de délivrance, et même se culpabiliser d’être libre, de rire à nouveau, d’éprouver du plaisir ou même de l’attirance pour une autre personne. C’est normal de retrouver goût à la vie, il n’y a pas à se sentir coupable. Le proche aidant doit seulement prendre conscience de cette confusion de sentiments et se donner le droit d’avoir des besoins et d’y répondre. »
Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE-Guide de survie des proches aidants
Même lorsque votre proche est confié à des professionnels dans un Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (Ehpad), le rôle d’aidant est toujours en vous. Parfois, même il est une part de votre identité et voire de votre raison de vivre. Plus la durée a été longue et plus vous vous êtes peut-être oublié.
Réapprendre à jouir de sa liberté n’est pas toujours simple. Car le vide que vous ressentez est inconfortable et inévitable. Ainsi, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE vous proposent de vous inspirer des 5 libertés de Virginia SATIR pour vous guider dans votre nouveau programme de vie :
Vivez l’instant présent ;
Soyez libre de vos pensées ;
Soyez libre de vos vrais sentiments ;
Soyez libre de vos désirs et de vos choix ;
Imaginez librement votre propre actualisation en vivant vos rêves.
En ce sens, passez un contrat avec vous dans votre nouvelle vie en solo. Soyez indulgent et patient avec vous-même, pour réorganiser votre vie quotidienne, sociale, physique, culturelle et créative.
Par exemple, inscrivez dans votre agenda, pour les 15 prochains jours, des activités simples (courses, sport…) et des sorties plaisir pour vous socialiser. Vous êtes libre de modifier votre liste d’activités à votre guise. Elles vous invitent à créer une nouvelle forme de routine positive dans votre vie, en répétant ces activités. Les auteures sont conscientes que chaque pas compte dans votre stratégie de repartir du bon pied, alors prenez soin de vous, comme d’une jeune pousse qui reprend goût à la vie.
Conclusion
En conclusion, Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE proposent cet ouvrage qui s’adresse aux aidants de longue date et à ceux qui débutent leur trajectoire d’aide. C’est un guide pour effectuer un bilan de sa situation d’aidant, avec des outils pour préserver son capital santé et son énergie, tout en aidant son proche.
De plus, elles partagent de nombreuses réflexions pertinentes, pour avoir le recul nécessaire. Et ainsi s’autoriser à demander de l’aide, pour éviter l’épuisement, tout en maintenant son rôle d’aidant. 😊 Vous êtes libre d’en savoir plus, en achetant le livre Guide de survie des proches aidants de Michelle ARCAND et Lorraine BRISSETTE, en cliquant : ici
2 commentaires
article très inspirant et un résumé, concis et bien détaillé sur cet ouvrage que je vais je pense consulter. merci
Merci beaucoup. Il y a aussi une présentation du livre dans l’émission télé « Plaisir de Lire » , disponible sur le blog dans la page « Dans les médias ». 🙂