Résumé audio du livre Mon époux est malade, alors… je ME soigne – Mon Rôle d’Aidant d’ Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN
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(Défi #1) Par le biais du livre Mon époux est malade, alors… je ME soigne, l’autrice Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN nous explique comment en qualité d’aidante, elle a élaboré des stratégies de protection et de défense, pour éviter l’épuisement.
Elle nous montre l’importance d’ajuster nos projets, en gardant de la lucidité et foi en des jours meilleurs.
Chapitre 1 L’auteure, ses inspirations et ses motivations
Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN, est née à Pointe à Pitre en Guadeloupe. Elle a été hôtesse de l’air, puis coach conférencière en motivation psychologique, ensuite directrice dans un centre de formation pour adultes. Très active dans le bénévolat, elle devient notamment présidente en 2017, de l’association « Les Aînés du Raizet ». En 2020, elle remporte le premier prix au Carnaval court des séniors aux Abymes, sur le thème choisi par elle pour son groupe carnavalesque « la santé un arbre à deux visages ».
Elle nous parle de ses inspirations qui lui viennent aussi bien de sa foi, de ses lectures, de ses riches rencontres et de son père.
De plus elle nous confie que son cœur lui permet de se mettre à l’écoute des autres. Femme altruiste et fédératrice elle dit qu’ :
« Aider les autres est aussi un bon moyen de se libérer des nœuds d’angoisse et d’anxiété, et rendre les choses faciles autour de nous. » Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN Mon époux est malade, alors… je ME soigne
Sa réflexion est nourrie par des philosophes, notamment cette citation de Rabelais : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme. » Cette pensée l’interpelle profondément. Elle aurait apprécié que la dimension holistique de l’être (le lien corps et esprit) soit mieux prise en considération par la science (elle entend par là la médecine).
Fervente croyante en Dieu, elle croit aussi en la pensée créatrice et utilise systématiquement La loi de l’attraction, pour obtenir ce qu’elle souhaite.
Note : Vous pouvez aussi regarder la vidéo de Bob Proctor qui explique plus en détail la loi de l’attraction, traduit en français par la chaîne YouTube Inspiration, Nature & Nutrition.
Chapitre 2 Diagnostic et complications de la maladie
Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN et son mari sont bouleversés par l’annonce du diagnostic, qui tombe en mars 2018. Elle nous confesse, que l’état de santé de son époux nécessitait une prise en charge urgente. Finalement, dans le parcours de soin, elle se rend compte qu’elle dit au médecin : « Pouvez-vous nous prendre en charge ? ». Elle est consciente que ce lapsus révélateur met en lumière la relation forte aidant-aidé. Car inconsciemment les deux ont besoin d’être soignés, par le médecin.
Elle indique qu’elle bénéficie d’un soutien familiale important et réactif même dans l’urgence, puisque le parcours de soin de son mari a nécessité un départ en France hexagonale. Elle ne précise pas la maladie de son mari car selon elle c’est la globalité du message délivré dans son livre qui compte. La situation est transposable à plusieurs cas.
Ainsi, elle expose les diverses solutions mises en place, pour adapter le quotidien : courses à commander, femme de ménage, jardinier, adaptation du logement, accompagnements multiples). Elle avoue que les sorties sont impossibles.
Elle sent bien que son rôle d’aidante lui demande d’être patiente, douce, compréhensive et dévouée. Ce qui rend le climat apaisant et « favorable à un mieux-être progressif » de son époux. Mais, elle se rend compte que cette aide va parfois jusqu’au don de soi, car elle oubli son besoin de sommeil, face à la douleur de son mari.
Elle souligne les bienfaits de s’être inscrite avec son mari à la ligue contre le cancer qui leur a permis d’avoir l’aide d’une psychologue pour eux deux.
De plus, malgré la maladie, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN explique que son époux et elle ont souhaitez conserver une joie de vivre, par exemple, en dînant aux chandelles ou en mettant de beaux vêtements, pour regarder la télévision, le samedi soir.
Mais là dans le parcours de soin de son époux, un nouveau diagnostic médical défavorable tombe : Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN doit imaginer tous les scénarios, même les moins optimistes.
Elle peut compter sur le soutien de la famille, qui la relaie, pour lui permettre de prendre soin d’elle. En cela, elle nous interpelle sur le fait que les aidants doivent faire attention aux répercussions sur leur santé et sur leur équilibre émotionnel.
Elle reconnaît avoir de la chance d’être bien entourée, par la famille, des amis, voisins, qui sont sincères, serviables et bienveillants. Ils la soutiennent moralement. Elle précise qu’en parallèle à son suivi psychologique, elle fait des séances d’hypnose et pratique la méditation, ce qui l’apaise et la relaxe.
Chapitre 3 Je ME soigne ! Ressourcement et répit
Dans ce chapitre, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN, aborde plusieurs points clés.
Elle se rend compte qu’elle devient une « aidante indispensable » donc elle entreprend de se préserver une bonne santé. Elle détaille les solutions mises en place, pour prendre soin d’elle afin de mieux soutenir son époux, notamment : le sport, la danse, le taï-chi, la musicothérapie, continuer à rêver…
Elle met aussi en lumière son rôle de multi-aidante, car en plus de s’occuper de son époux, elle garde sa mère, certains soirs. D’ailleurs, sa mère lui est d’un grand réconfort et d’une grande aide, car étant une personne âgée relativement autonome, cette dernière lui prépare notamment le café le matin, avant qu’elle ne soit ramené chez elle. Cette situation montre également l’attachement des personnes âgées, à leur propre domicile, où elles ont leurs habitudes et leurs propres routines, pour se sentir bien.
De plus, elle évoque le rôle essentiel de l’association de répit, qui l’a beaucoup aidé. Ce complément de soutient pendant 6 mois, qu’elle regrette trop court, lui a permis de se reposer et de prendre du temps pour elle.
Note : Pour aller plus loin, vous pouvez regarder cette vidéo de Boris Cyrulnik, neuropsychiatre et psychanalyste, qui nous explique le rôle essentiel du répit pour préserver la santé des aidants. Conférence au 3ème congrès francophone sur le répit et l’accompagnement des aidants organisée par la Fondation France Répit : pour voir la vidéo, cliquez ici.
Chapitre 4 Hospitalisation à domicile, soins palliatifs
Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN, confie qu’en parallèle de l’hospitalisation à domicile de son époux, elle avait recours aux médecines alternatives, telles que la réflexologie, l’acupuncture…
Sans nier la difficulté de cette prise en charge, en hospitalisation à domicile, elle explique qu’elle a toujours cultivé sa foi et des pensées positives, pour améliorer ses vibrations et son énergie, pour mieux impacter positivement son mari.
Elle adresse ses vifs remerciements aux équipes de soignants qui préparent les traitements, avec une grande rigueur. De plus, grâce à un groupe d’aide qui la remplace le jour, elle peut se reposer, pour mieux effectuer les nuits de garde.
Elle aborde un dilemme qui la touche particulièrement. Faut-il mettre au courant la famille, de la situation médicale de son époux ?
Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN révèle qu’il est libérateur de parler de la maladie à la famille. Sortir de ce dilemme en déliant le secret ce qui permet à ceux qui sont réceptifs de venir aider.
Chapitre 5 Personnification et troubles cognitifs
A travers ce chapitre 5, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN nous décrit avec une poésie esquisse, ou peut-être dérangeante pour certains, le combat qu’elle mène avec son mari contre la maladie. Car la maladie est personnifiée, elle prend forme et vie sous sa plume, comme une personne à part entière.
De plus, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN analyse ce que le Mal a dit, en d’autres termes ce que le Mal nous transmet comme message. Elle nous interpelle sur notre capacité à écouter la maladie.
Par ailleurs, en tant qu’aidante dévouée, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN met en lumière, une autre difficulté importante : les troubles cognitifs (la perte de mémoire de la personne aidée).
« Ce sont là les moments encore plus difficiles de la maladie, pour l’aidant présent et en responsabilité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et cela jour après jour, mais non identifiée. » Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN Mon époux est malade, alors… je ME soigne
Mais elle a su évacuer les émotions négatives pour sans libérer et préserver sa santé afin de continuer à aider.
Note : J’ai trouvé ce chapitre captivant. Les mots subliment les maux ! Je vous invite à acheter le livre pour découvrir la richesse poétique de ce chapitre, qu’en toute humilité, je ne pourrai résumer en quelques lignes.
Chapitre 6 Bien-être par l’alimentation, les éléments…
Au fil des pages de ce chapitre 6, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN liste les aliments et produits locaux de la Guadeloupe et de la pharmacopée locale, qui ont amélioré l’état de santé de son mari et le sien. Systématiquement, elle nous invite à demander conseil à notre médecin, avant de tester une nouvelle alimentation ou de recourir aux médecines douces, (aromathérapie, réflexologie…). Tout cela vient en compléments de la médecine conventionnelle. A titre d’exemple elle cite, les plantes, zeb a pik, atoumo etc. ; les jus de concombres, d’épinards etc. Elle nous encourage à privilégier les produits du terroir qui sont à proximité de chacun de nous.
Le but est de continuer à apprécier la vie, en meilleure santé. Elle insiste, sur la connexion à la nature (comme marcher dans le jardin…) qui concours à leur détente commune. Elle s’emploie à s’harmoniser avec les 4 éléments : Terre, Eau, Feu et Air. Cela passe notamment par l’alimentation, la méditation et la purification énergétique.
Elle est en tandem avec son époux, car pour lutter contre la maladie, ils se soignent tous les deux. Elle veille scrupuleusement à ce qu’il soit bien hydraté. Elle affiche des mots de rappel dans la maison, pour penser à l’hydrater. Et elle pense à boire un verre en même temps que lui.
Elle réadapte la maison, pour faciliter et améliorer le quotidien (douche à l’italienne, WC réhaussé, deck en pente, coussins de positionnement, espace snoezelen).
Elle regrette la lenteur administrative pour financer ses travaux et aménagement, pour une personne en perte d’autonomie. Elle continue à remercier les amis, famille, voisins, entourage bienveillant qui participent à leur mieux-être.
Chapitre 7 Humanisme transpersonnel…
Dans ce chapitre 7, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN nous partage des slams, avec les doléances d’un aidant et les notes de solfège de l’aidant. Elle nous confie que cet art thérapie est salvateur. A travers ses mots poétiques, son message est clair : encourager les aidants à prendre soin d’eux car leur responsabilité est très lourde.
Elle tire aussi la sonnette d’alarme sur le rôle usant et multi casquette de l’aidant qui devient : soignant, coordinateur, auxiliaire de vie, secrétaire, garde de nuit, aide psychologique …
Elle explique qu’on le devient essentiellement par amour en l’absence de toute formation. Cependant, à force d’épuisement, on peut tomber dans la maltraitance. Elle rappelle, aussi, la statistique que 1 aidant sur 3 décède avant la personne aidée. Et eu égard à leur implication et aux risques qu’ils encourent, il faut les protéger !
Elle précise également que cette expérience d’aidant est une période propice à une remise en question de sa vie personnelle et professionnelle, pour valoriser le temps qui reste.
Note : Il existe des formations en ligne à l’attention des aidants. Notamment par le biais du Cif-Aidants Centre d’information et de Formation des Aidants et l’association Française des aidants.
Chapitre 8 Leçons à retenir, Carpe diem, impact had, démarches
Dans cette avant dernier chapitre, du livre, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN analyse les nombreux enseignements issus de son rôle d’aidante. Elle reste lucide sur le poids de la charge émotionnelle et sur les difficultés traversées. Mais tout ce parcours l’a aidé notamment à changer sa vision de la vie et à mieux l’apprécier.
Elle relate les bienfaits et les limites de la prise en charge en hospitalisation à domicile, à travers l’expérience de son mari.
Elle salue le professionnalisme et le soutien du personnel de l’HAD. Elle pense que le malade conserve ses repères et est mieux entouré par la famille en restant au domicile au lieu d’être à l’hôpital. Mais elle comprend que cette prise en charge peut ne pas convenir à d’autres patients et familles car cela demande une disponibilité de la famille et de l’aidant.
Elle liste de multiples démarches administratives très utiles notamment :
*La demande d’allocation spéciale perte d’autonomie auprès de la mutuelle et du conseil Départemental
*S’inscrire à l’association Française des Aidants sur internet « carte d’urgence de l’aidant »
*Se rapprocher de la sécurité sociale pour le dossier « bien vieillir chez soi » pour une demande de maintien au domicile
*Se rapprocher de la ligue contre le cancer
Chapitre 9 Autre réalité et sortie du tunnel
Dans ce dernier chapitre, Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN, nous questionne notamment sur le sens de la vie. Je ne vais pas vous dévoiler la fin. 😊 Vous êtes libre d’en savoir plus, en achetant le livre Mon époux est malade, alors… je ME soigne d’Arsenia ROUSSEAU arlequin, en cliquant : ici
Pour aller plus loin :
Lire un article de presse de Guadeloupe 1ere sur Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN : cliquez ici
Voir le reportage Solid’Mag » pour soigner l’autre il faut se soigner soi-même » ( entretien avec Arsenia ROUSSEAU-ARLEQUIN : : cliquez ici
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La musique dans la vidéo du résumé :
Titre: Flourish
Auteur: Purrple Cat
Source: https://soundcloud.com/purrplecat
Licence: https://creativecommons.org/licenses/…
Téléchargement (6MB): https://auboutdufil.com/?id=571
6 commentaires
Hello Cassandre,
Super résumé. J’ai été hyper surpris d’apprendre qu’un aidant sur 3 meurt avant la personne aidée.
ça démontre bien que ces personnes là ont fait le choix de faire passer leur aidé avant eux, ce qui est louable, mais qui, je pense, est une erreur.
Pour aider les autres, il faut d’abord s’aider soi même.
a+
Benoit
Hello Benoit,
Merci pour ton message. En effet, cette statistique reflète une criante vérité. C’est pour cela qu’il est important que les aidants se sentent soutenus pour pouvoir demander de l’aide et ainsi préserver leur santé.
À travers les résumés des livres, sur le blog coeuraidant.com, la thématique mise en lumière est que prendre soin de soi permet de mieux aider son proche fragilisé. Encore merci pour ton regard sur ce sujet si sensible. À bientôt
Cassandre
Merci pour ce travail considérable de synthèse d’un livre essentiel. C’est un sujet tellement important, car au fond, très mal connu/reconnu. On pense aux malades, c’est évident, mais la charge que cela représente pour les aidants, la famille est sous estimée. Pourtant, cela relève du bon sens. Les aidants sont triplement fragilisés:
– par la maladie de l’autre (souffrance, et changement de la relation)
– par le rôle d’aidant (charge mentale, physique…)
– par les sentiments contradictoires (on se sent indispensable, on doit continuer à vivre pour soi, mais comment trouver le juste milieu ?).
Un sujet lourd et essentiel, qui au fond nous concerne tous. On a tous des parents qui un jour perdront leur autonomie avant que nous aussi, nous soyons dans la même situation.
Merci Noucia pour ton retour. Ton analyse est fine et très juste. En effet, les aidants ont besoin d’être mieux considérés et mis en lumière. Car ils sont souvent perçus comme un roc alors qu’il est nécessaire de les soutenir dans leur rôle d’aidant, pour qu’ils trouvent ce « juste milieu » et éviter l’épuisement.
Le livre d’Arsenia ROUSSEAU ARLEQUIN » Mon époux est malade, alors… je ME soigne – Mon Rôle d’Aidant » est une fenêtre essentielle pour sensibiliser les proches aidants sur cet enjeu de santé publique.
Comme tu l’indiques nous serons tous des aidants ou des aidés un jour.
Encore merci Noucia !!
Merci de nous présenter ce livre qui a l’air à la fois très beau et très utile pour les aidants.
Merci, en effet il s’agit d’un très bel ouvrage autobiographique ! Il livre de judicieux conseils à tous les proches aidants.