Résumé du livre Ecoute des proches aidants de Hélène VIENNET
(Défi # 8) Résumé du livre À l’écoute des proches aidants de Hélène VIENNET. Dans son ouvrage, l’auteure aborde le répit des aidants, sous l’angle du répit psychique. En ce sens, c’est un espace pour libérer la parole et un temps de rêverie qui est proposé aux aidants. Elle partage de nombreux témoignages qui permettent malgré la singularité de chaque situation, d’alléger le poids de l’aide et de se sentir moins seul.
À l’écoute des proches aidants de Hélène VIENNET, janvier 2020, 180 pages
Hélène VIENNET est psychologue clinicienne, psychanalyste et « poète ». Son métier, comme elle le dit c’est d’« écouter » aussi bien les patients, les soignants que les aidants. Elle intervient au domicile de patients gravement malades et elle est membre de l’Association pour le Maintien du Lien psychique en soins intensifs (AML).
Les 10 principes à retenir du livre À l’écoute des proches aidants de Hélène VIENNET
- Le répit est un besoin naturel.
- Le répit ne devrait pas être imposé à l’aidant, telle une injonction, mais il devrait être le fruit d’une concertation et d’une réflexion commune avec l’aidant.
- Le répit psychique est un temps d’écoute pour libérer l’inavouable.
- La rêverie est un espace de liberté dans sa tête.
- Les aidants sont les indispensables « renforts » des soignants.
- Le terme aidant est « impersonnel » ce qui permettrait au proche aidant de garder la « juste distance » vis-à-vis de la personne qu’il aide.
- L’aidant est un « chef d’orchestre » et même un « chef d’entreprise » !
- Les aidants ont besoin d’un espace et d’un temps de rêverie partagée.
- L’aidant fait ce qu’il peut et c’est déjà beaucoup !
- Le premier pas pour aider un aidant est de lui demander comment il va et de prendre le temps d’écouter sa réponse.
Ce que j’ai apprécié dans ce livre :
- De nombreux témoignages des aidants, qui nous ouvrent les yeux sur leur souffrance psychique.
- Nouvelle approche du répit en osant la rêverie.
- Un sujet sensible traité avec un style très poétique.
- L’auteure a un point de vue impartial, tant du côté des soignants, des patients que des aidants.
L’inconvénient :
- Certains passages très poétiques, très spirituels et intellectuels, peuvent demander un éveil de conscience du lecteur, afin de bien comprendre les propos.
Résumé audio du livre À l’écoute des proches aidants
Si vous préférez un audio au texte, j’ai préparé un podcast du résumé du livre, pour vous 🙂 (17 minutes) :
Dans les paramètres YouTube, les sous-titres peuvent être activés, pour suivre le résumé.
Introduction
Hélène VIENNET conçoit le répit au-delà du simple lieu de répit. Même si elle reconnaît qu’ une maison de répit, qu’un séjour de vacances, ou qu’un hôpital de jour etc. sont salutaires. Ainsi, elle crée la notion de « répit psychique ». Selon elle, il permet de s’alléger l’esprit en libérant la parole et les pensées sombres. Son métier c’est d’écouter, les malades, les proches et les soignants.
De ce fait, elle admet que s’exprimer et être entendu, permet de réduire sa souffrance intérieure. Elle met l’accent dans son ouvrage sur l’écoute des difficultés des proches aidants. Même si la relation malade, proche et soignant forme une triade qui mérite d’être mieux comprise tant en termes de fonctionnements que de dysfonctionnements.
Ainsi, d’une façon très poétique Hélène VIENNET nous dit :
« Écrire m’est apparu essentiel pour témoigner combien être proche d’un malade peut être éprouvant, mais aussi combien être proche peut être riche et joyeux. Puissent cette transmission et ces témoignages retisser les fils, là où la maladie a déchiré les mailles ! »
Hélène VIENNET, À l’écoute des proches aidants.
Chapitre 1 L’entrée de la maladie, du handicap ou de la démence dans la famille
Dans ce premier chapitre, Hélène VIENNET explique que la maladie est un intrus qui s’immisce lentement ou brutalement dans la vie du malade et de la famille. Elle confesse que l’annonce de la maladie est difficile tant pour le soignant, que pour le patient que pour ses proches. De ce fait cette annonce, va impacter la relation entre le malade et ses proches.
De plus, elle souligne qu’un patient et son proche qui assistent à la même consultation médicale, peuvent entendre une information différente. Car l’information et l’intégration de cette annonce font intervenir la sphère intellectuelle et la sphère émotionnelle. Et la plupart du temps chacun à sa propre histoire émotionnelle. Son regard de psychanalyste voit une richesse à cette différence pour continuer le dialogue. Tout en reconnaissant que la situation n’est pas facile.
Elle signale que l’effraction traumatique générée par l’annonce du diagnostic défavorable, conduit le malade et le proche à mettre en place, inconsciemment, des défenses pour surmonter cette épreuve (déni, agressivité…)
Chapitre 2 L’appellation « Aidants »
Tout d’abord, dans ce deuxième chapitre, Hélène VIENNET explique les contours de la terminologie « aidants ».
Elle revient sur l’origine du mot « aidant » qui prend naissance en 2009, dans la Charte européenne de l’Aidant familial. L’aidant y est défini comme « une personne non professionnelle qui vient en aide, à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne ».
De ce fait, l’aide peut être donnée à une personne en situation de handicap, en perte d’autonomie, malade ou âgée.
Ensuite, elle explique que les aidants n’ont pas toujours envie d’être appelés de cette façon. Ainsi, elle liste les termes communément utilisés à savoir : Aidant naturel, aidant proche, proche aidant, aidant informel, aidant familial, aidant familier, aidant non professionnel …
Selon elle, la dimension affective prime sur le terme. Car avant d’être un aidant nous sommes un fils, ou une fille, un époux, ou une épouse, un ami ou un voisin… Elle admet que quel que soit la terminologie retenue, le rôle assumé reste le même. Celui de s’occuper au quotidien d’un proche fragilisé par la maladie, le handicap, le grand âge ou la perte d’autonomie.
Note : Je pense que la terminologie a le mérite d’exister pour reconnaître des droits à ceux qui aident. Pendant les 8 ans où je m‘occupais de ma mère, je n’ai jamais su que j’étais aidante. D’autant qu’aucun professionnel (soignant, ni service à la personne ou mon entourage…) n’avait fait d’allusion à ce terme. Les aidants ont toujours existé à travers les siècles. Et maintenant, un travail de sensibilisation est en marche pour faire connaître ce terme. J’ai créé le blog, coeuraidant, pour que les aidants se reconnaissent afin de demander de l’aide.
Puis, une autre idée forte est mentionnée par Hélène VIENNET. À savoir, le terme aidant est assez impersonnel, ce qui permettrait d’observer une « juste distance » et d’être moins dans l’affect, quand nous nous occupons de notre proche. Ce qui ferait de nous des bons partenaires de soins, donc des « bons aidants », pour une bonne prise en charge. Cependant, en oubliant le lien affectif qui nous unit à notre proche, elle attire notre attention sur le risque de traité le malade comme un objet de soin. Ce qui serait dommageable pour notre relation avec le proche.
Chapitre 3 Difficulté de la dyade aidant-soignant
Dans ce troisième chapitre, Hélène VIENNET évoque la triade malade-aidant-soignant. Ensuite, elle se focalise sur la dyade aidant-soignant.
Elle définit le terme « dyade » comme « l’interrelation entre les différents membres et prend en compte l’évolution des relations induites par la maladie, le handicap et la vieillesse ».
À l’hôpital :
Ainsi, les soignants face aux aidants, par manque de temps, peuvent éviter de parler et d’échanger avec les familles. D’autant qu’ils ont beaucoup de travail et qu’ils ne sont pas toujours formés pour parler aux proches. Alors, Hélène VIENNET explique que si les aidants sont écoutés, ils peuvent être des facilitants. Car ils communiquent des informations utiles et une relation de confiance peut naître entre famille-soignant.
Donc, elle attire l’attention sur le fait que les soignants gagneraient à reconnaître le savoir et savoir-faire des aidants. Car elle précise que l’aidant à la maison est très investi dans la prise en charge de son proche. Ce qui lui permet de développer un savoir-faire et une connaissance de ce qui soulagent son proche. Ainsi, la prise en charge en institution serait enrichie de cette connaissance de l’aidant. Cela éviterait des incompréhensions entre famille-soignant, qui jugerait la famille trop entreprenante. Sachant que de retour à la maison, l’aidant est présumé être actif.
À domicile :
Hélène VIENNET soulève un point important, à travers la complémentarité aidant-soignant.
Cette vision éviterait les rivalités de savoirs entre les professionnels de santé et les aidants. Hélène VIENNET admet qu’être aidant à la maison, c’est assumer d’une certaine façon un rôle de soignant. Et la famille a besoin d’être en confiance pour confier son proche aux professionnels, au domicile.
Par ailleurs, en sa qualité de psychanalyste, elle partage un conseil à l’entourage des aidants qui souhaiterait porter main forte à un aidant en rejoignant la « chaîne de l’aide » et ainsi rompre le sentiment d’isolement de l’aidant. Elle préconise de lui demander tout simplement comment il va et de prendre le temps d’écouter sa réponse.
Note : Vous pouvez aussi pour aller plus loin, regarder la vidéo de Hélène VIENNET intitulée « Patient, soignant, aidants, trouver sa juste place » sur La chaîne YOU TUBE Métropole aidante (vidéo de 5,58 mins). Cliquez juste en dessous :
Chapitre 4 Être aidant : une étrange aventure et une quête de reconnaissance
À travers, ce quatrième chapitre, Hélène VIENNET souligne que souvent les aidants ne savent pas où trouver les informations, les adresses et les dispositifs qui peuvent les soutenir. Et même savoir à quoi ils peuvent prétendre en termes de droits.
De plus, ils ressentent de l’injustice à sacrifier leur vie et en même temps ils se sentent coupables de profiter d’un répit, d’un temps de pause, en laissant leur proche seul.
De surcroit, Hélène VIENNET nous éclaire sur l’origine de l’agressivité de l’aidant qui peut être l’expression de sa tristesse devant la souffrance du proche qu’il ne peut soulager.
Et du côté de l’aidé, l’agressivité peut être une façon pour lui de montrer qu’il est encore vivant.
Par conséquent, pour mieux endurer la situation, elle invite les proches et les malades à exprimer leurs émotions auprès d’un tiers qu’elle appelle un « autre secourable », notamment un psychologue.
Elle montre ainsi, qu’il est nécessaire d’être indulgent avec soi, car l’aidant parfait auprès de son malade n’existe pas. Ce mode de pensées permet de déculpabiliser l’aidant et de le rassurer. Car, accepter son imperfection enlève de la pression et favorise une relation saine entre aidant et aidé.
C’est pour cela, qu’Hélène VIENNET met en avant le répit psychique qui va permettre à l’aidant d’exprimer et de partager ses pensées très sombres, et sa détresse dans le cadre d’un temps d’écoute. Elle insiste en disant « si le répit n’est pas psychique, il n’est pas vraiment répit ».
Note : Il existe une centaine de cafés des aidants sur toute la France hexagonale et en Outre-Mer, afin de libérer la parole des aidants, avec la coanimation d’un psychologue et d’un travailleur social, gratuitement. La liste est disponible sur le site aidants.fr avec le lien suivant : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants/
De plus, je recense 70 adresses de répit, conseils, formation, d’associations qui soutiennent les aidants, dans mon e-book offert, « S’autoriser à prendre soin de soi, tout en aidant un proche ». Vous pouvez cliquer en bas de l’article pour le télécharger.
Chapitre 5 Au-delà du séjour de répit, la nécessité d’un répit psychique
Au fil des pages, de ce cinquième chapitre, Hélène VIENNET approfondi la notion de répit.
Ainsi, elle cite la définition du pédiatre oncologue Mathias SCHELL sur le répit : « C’est un besoin naturel d’un lieu ou d’un temps de repos, ressenti ou non, d’une personne placée dans une situation pénible, contraignante et continue, face à des douleurs et des symptômes difficilement soulagés, sans possibilité de rupture. »
De surcroit, elle explique que tant le malade (la personne aidée) que l’aidant ont besoin de répit.
Le répit pour le malade lui permet de sortir du cadre familial, pour sentir qu’il fatigue moins ses proches. D’un autre côté, l’aidant imagine mal prendre du répit car ce serait reconnaître que s’occuper de son proche le fait souffrir ou lui apporte du déplaisir. Car le répit est associé à l’idée de fardeau.
Or, un séjour ensemble (aidant-aidé) peut éviter le sentiment d’abandon ou un séjour séparé est possible s’il n’y a pas de sentiment d’abandon. Hélène VIENNET cite Henri Chabot, fondateur et Délégué général de la Fondation France Répit :
Une fois que l’on a compris le répit, elle rappelle qu’imposer le répit en disant « il faut vous reposer » reviendrait à donner une injonction, soit un ordre au proche. Pour cette raison, elle recommande de réfléchir avec le proche sur la nécessité d’un répit. Cette approche plus participative et en concertation, sera plus positive.
Chapitre 6 Une rêverie sur l’horizon
Dans cet avant dernier chapitre, Hélène VIENNET de façon très poétique, en toute bienveillance, veut démontrer la délimitation floue, tel un horizon, qui départagerait la rêverie de la dure réalité de la vie de l’aidant.
Ainsi, pour aider les aidants à s’évader un moment de cette vie éveillée qui s’apparente plus à un cauchemar, elle propose une solution salvatrice à travers la reconnaissance accompagnée de l’écoute.
En ce sens, Hélène VIENNET indique qu’il est nécessaire pour l’aidant de parler, de ses pensées sombres (cauchemars nocturnes, cauchemars diurnes et craintes cauchemardesques), auprès d’un « professionnel de l’écoute » (par exemple un psychologue). Pour ensuite être réceptif à la rêverie. Donc, l’écoute neuve et attentive du professionnel va être bénéfique pour accueillir les propos angoissants de l’aidant, et ainsi mieux l’alléger psychologiquement.
Hélène VIENNET admet que ce n’est pas facile, ni immédiat, pour l’aidant d’accéder à cet espace de rêverie. Mais qu’avec du temps c’est possible.
Elle confesse aussi que le sommeil à lui seul n’est pas toujours source de repos, ni propice à la rêverie, compte tenu de la vigilance nocturne de l’aidant vis-à-vis de son proche.
Chapitre 7 De quelques rencontres
Dans ce dernier chapitre, Hélène VIENNET partage des témoignages émouvants d’aidants et de leurs proches malades.
Ces différents parcours de vie sont racontés avec beaucoup de bienveillance, et de poésie.
Note : Ils sont si bien racontés qu’ils ne peuvent être résumés en quelques lignes.
Conclusion
En conclusion, Hélène VIENNET ne remet pas en cause l’utilité du répit, des aides logistiques, des auxiliaires de vie, ni mêmes des lieux de vacances… pour les aidants. Mais elle va plus loin, et propose le répit psychique pour libérer la parole des aidants. Ainsi à travers son ouvrage elle montre que malgré les turbulences de la vie, les aidants et les aidés peuvent faire entrer un rayon de soleil dans leur vie en s’évadant un peu vers la rêverie… 😊 Vous êtes libre d’en savoir plus, en achetant le livre À l’écoute des proches aidants de Hélène VIENNET, en cliquant : ici
2 commentaires
Bonjour, je ne suis pas aidante, mais ma mère l’est. je trouve cette situation très difficile, l’aidant souffre d’une autre manière que le malade, mais il souffre tout de même, sa vie est fortement impactée, et je ne comprends pas qu’il n’existe pas plus de structures pour prendre en charge les malades, à la journée, au week-end, pour que les aidants puissent bénéficier de ces fameux répits.
Bonjour Dalbes, merci pour ton retour sincère sur la situation de ta mère. En effet, ce n’est pas facile pour de nombreux aidants. Chaque cas d’aidant est particulier, il est nécessaire d’avoir une aide (un répit) qui s’adapte au besoin spécifique de l’aidant.
Il y a des groupes de parole entre aidants. Ils s’échangent des astuces, des conseils…Y participer est déjà une forme de répit. Ils sont animés par un travailleur social et un psychologue. La liste de la centaine de cafés des aidants sur toute la France est disponible sur le site aidants.fr sur le lien suivant : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants/
Je propose aussi sur le blog, une liste de 70 adresses d’associations d’entraide, de lieux de répit … qui soutiennent les aidants. Peut-être que tu peux y trouver des pistes de solutions pour ta mère. La liste d’adresses est disponible dans mon e-book offert, « S’autoriser à prendre soin de soi, tout en aidant un proche ». J’espère que ces informations pourront éclairés la situation de ta mère. Bien coeurdialement 🙂