(Défi #5) Résumé du livre Aidants, ces invisibles du Dr Hélène ROSSINOT. Dans son ouvrage, l’auteure partage, avec beaucoup d’humanité, des témoignages émouvants sur la situation des aidants. Elle analyse l’enjeu de santé publique lié à la question des proches aidants. De plus, elle présente des solutions pratiques à travers « un parcours de l’aidant ».
Le Dr Hélène ROSSINOT est médecin spécialiste de santé publique et médecine sociale. Elle est experte de la question des proches aidants.
En 2019 elle écrit son premier ouvrage, Aidants, ces invisibles, qui est récompensé par l’Académie de médecine.
Son deuxième livre, Être présent pour ses parents, a été publié en septembre 2022.
Son troisième livre, Ma famille, mon job et moi, vient d’être publié en octobre 2023.
Aidants, ces invisibles du Dr Hélène ROSSINOT, Octobre 2019, 168 pages
Les 10 principes clés à retenir du livre Aidants, ces invisibles du Dr Hélène ROSSINOT :
- Les aidants prodiguent des soins informels à leur proche dépendant
- Les systèmes nationaux de santé publique réalisent des économies vertigineuses grâce aux aidants
- La loi seule ne suffit pas à reconnaître la valeur des aidants
- Le regard bienveillant de la société est nécessaire pour soutenir les aidants
- Le rôle salvateur des aidants mérite d’être (re)connu par les professionnels de santé, les employeurs, et la société tout entière
- Parler à son médecin traitant de son rôle d’aidant, pour prendre soin de soi
- Nécessité de respect mutuel et d’une meilleure communication entre Soignants-Patients-Aidants
- S’assurer de la bonne organisation et gestion du retour à domicile, dans l’intérêt du patient et de l’aidant.
- Il faut soutenir davantage les jeunes aidants
- Développer, à l’hôpital, une vision globale de l’humain, qui inclut les aidants comme des usagers à part entière, dont il faut prendre soin
Ce que j’ai apprécié dans ce livre :
Des témoignages riches de vérité, au cœur de l’intimité des aidants, qui nous ouvrent les yeux sur leur quotidien
Des statistiques et des références françaises, européennes, et internationales
Un sujet sensible et brûlant traité avec délicatesse, justesse et impartialité, tant du côté des soignants, des patients que des aidants.
Résumé audio du livre Aidants, ces invisibles.
Si vous préférez un audio au texte, j’ai préparé un podcast du résumé du livre, pour vous. 🙂 (16 mins)
Dans les paramètres YouTube, les sous-titres peuvent être activés, pour suivre le résumé.
Introduction
Pour commencer, le Dr Hélène ROSSINOT expose une réalité chiffrée des aidants. D’abord en France, où l’on compte 11 millions d’aidants, soit 1 français sur 6. Puis, à l’international, avec 1 Canadien sur 4 et aux Etats-Unis 1 Américain sur 5.
Selon l’Organisation mondiale du travail, 647 millions de personnes en âge de travailler (dont 606 millions de femmes) sont des « prestataires de soins à autrui non rémunérées ». Le Dr Hélène ROSSINOT rappelle que cette statistique vertigineuse ne prend pas en compte les retraités, ni même les mineurs.
Ensuite, elle met en avant les économies annuelles colossales réalisées par les Etats, à travers le monde, grâce aux aidants. En effet, les soins informels prodigués par eux, grâce à la solidarité familiale, permettent d’économiser : 470 milliards aux Etats-Unis,
60,3 milliards en Australie et 11 milliards en France.
En sa qualité de médecin, Hélène ROSSINOT utilise une émouvante métaphore :
« Les aidants sont plus que de simples accompagnants. Ils sont la colonne vertébrale invisible des systèmes de santé. » Dr Hélène ROSSINOT, Aidants, ces invisibles
Poursuivant la métaphore, elle compare la situation délicate de l’aidant à la fragilité d’une vertèbre du corps humain. À trop se reposer sur l’aidant, il ne va pas tenir. Elle tire la sonnette d’alarme en indiquant qu’il a besoin de soutien. Elle souligne qu’il s’agit d’un enjeu de santé publique majeur qui va, tous et toutes, nous concerner un jour.
Chapitre 1 Des vies sur un fil
Dans ce premier chapitre, le Dr Hélène ROSSINOT partage de touchants témoignages de proches aidants. En effet, elle mène l’enquête à leur domicile, pour mieux comprendre leur réalité, leurs inquiétudes et leurs défis du quotidien. Elle revient sur la définition des aidants, qui sont « ces femmes, hommes, enfants, qui prennent soin, de gré ou par nécessité, d’un proche malade », ou qui est en situation de handicap, ou fragilisé par le grand âge.
Note : Ces différents parcours de vie sont racontés avec beaucoup de bienveillance, de justesse, de poésie et même de suspens. Ils sont si bien racontés qu’ils ne peuvent être résumés en quelques lignes. Cependant, les idées fortes qui ressortent de la situation des aidants sont notamment :
- Concilier la vie professionnelle et la vie personnelle constitue un défi périlleux quand on n’a pas de soutien.
- La culpabilité est très présente, car l’aidant pense qu’il n’en fait jamais assez..
- L’anxiété peut s’installer, par exemple lorsque retentit la sonnerie du téléphone ; ou son sommeil peut être perturbé du fait d’un état d’hypervigilance qui le pousse à vérifier régulièrement si son proche respire correctement.
- Inversion des rôles car à présent, c’est l’enfant qui protège le parent.
- Le soutien familial (couple, fratrie) permet de faire face à la situation.
- Il est difficile de bien comprendre le quotidien des aidants, si on ne l’a pas vécu.
- Les jeunes aidants devraient bénéficier du soutien du système scolaire, et les professionnels de santé devraient leur manifester plus de compréhension.
Chapitre 2 Des chiffres et des êtres
Parcours de la reconnaissance
Tout d’abord, dans ce deuxième chapitre, le Dr Hélène ROSSINOT aborde le sujet de la reconnaissance des aidants. Elle explique que la loi seule ne suffit pas. Mais que c’est à travers le regard de la société qu’il s’agit de reconnaître « une valeur positive » à la personne ou à son rôle d’aidant.
En ce sens, elle souligne qu’il faudrait faire connaître davantage le rôle salvateur des aidants, compte tenu de leur engagement et des compétences acquises. Cela permettrait aux professionnels de santé, aux employeurs, au système scolaire et à la société tout entière de faire preuve de plus de compréhension à leur égard.
De surcroît, le Dr Hélène ROSSINOT mentionne une statistique paradoxale, à savoir que 63% des aidants ne se reconnaissent pas en tant qu’aidants. De ce fait, ils ne pensent pas à frapper aux portes, pour demander de l’aide.
C’est pour cela qu’une journée nationale des aidants est instituée, le 6 octobre de chaque année, en France, afin de médiatiser le rôle des aidants.
Note : Le collectif Je t’Aide met à disposition un kit de communication pour encourager les initiatives à l’attention des aidants, sur tout le territoire français. Et une carte répertorie les divers événements, dans la France entière. Le 6 octobre est aussi la journée Européenne en faveur des aidants.
De plus, le Dr Hélène ROSSINOT cite le Dr Ajay Kumar, psychiatre exerçant en Inde qui, dans le rapport de l’organisation Carers Worldwide dit :
« Selon moi, les aidants sont une communauté invisible, et parfois même invisible pour elle-même. Je pense qu’il est important de combattre cette invisibilité, qui est la première chose à devoir changer ». Dr Ajay Kumar
Le Dr Hélène ROSSINOT rappelle que les aidants ont tous un parcours unique, mais que cet enjeu de santé publique nous concerne tous et toutes, car on sera un aidant ou un aidé un jour ou l’autre.
Les aidants multitâches
Ensuite, elle met en avant les nombreuses tâches effectuées par les aidants pour leur proche , à savoir :
- Surveiller l’état de santé
- Soutenir moralement
- Veiller à la bonne prise des médicaments et au bon fonctionnement du matériel médical
- Aider au déplacement dans la maison
- Transporter et accompagner aux rendez-vous
- Gérer l’administratif
- Effectuer les tâches ménagères
- Être présent aux urgences hospitalières
- Assurer des soins d’hygiène
En somme, le Dr Hélène ROSSINOT admet que le proche aidant devient un soignant. Alors qu’il n’a reçu aucune formation pour bien assumer ce rôle. Elle précise que certains aidants s’accommodent de leur rôle de soignants, mais que d’autres le vivent très mal.
Attention à la santé
Ainsi, elle se réfère au plaidoyer du collectif Je t’Aide, sorti en 2018, qui affirme que « la distinction des degrés de charge est donc cruciale, en ce qu’elle distingue un sous-groupe de 20 % d’aidants « à risque » (dépression, burn-out…) d’une majorité (80 % de la population des aidants) dont la charge ressentie est plus légère et dont la santé n’est pas impactée ».
Même s’il existe une évaluation scientifique de la charge de l’aidant à travers les 22 questions de « l’Échelle de Zarit », le Dr Hélène ROSSINOT invite les aidants à consulter leur médecin traitant, pour lui parler de leur rôle d’aidant. C’est une façon de prendre soin de soi.
Elle met aussi en lumière les jeunes aidants. Ils ont moins de 18 ans et apportent une aide régulière à un membre de leur famille qui est malade ou atteint d’un handicap. Lors du 1er colloque français sur les jeunes aidants du 24 juin 2019, ils ont été estimés à 1,5 millions en France. Ces jeunes ont encore plus besoin d’un soutien institutionnel et sociétal.
Note : Vous pouvez consulter la vidéo You Tube « Teasing du 1er colloque français sur les jeunes aidants du 24 juin 2019 », et voir le passage « Compter les jeunes aidants» à la 5 :32 minutes.
Définition des jeunes aidants de l’American Association for Caregiving Youth (2012) : un jeune aidant est un enfant ou un adolescent de moins de 18 ans qui apporte une aide significative régulière à un membre de sa famille ou de son foyer. Ce proche a besoin d’aide en raison d’une maladie physique, mentale ou d’un handicap. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeune adulte aidant.
Chapitre 3 Vers un « parcours de l’aidant »
Dans ce dernier chapitre, le Dr Hélène ROSSINOT évoque de nombreuses pistes de réflexion pertinentes et pratiques pour aider concrètement les aidants. Elle parle du « parcours de l’aidant ». Plus qu’une liste de solutions, elle l’apparente à une vision globale, qui concerne toute la société.
Note : ce résumé de livre ne souligne que certaines idées phares parmi les diverses propositions avancées dans le livre « Aidants, ces invisibles ».
Ainsi, parallèlement au « parcours du patient », elle décrit ce « parcours de l’aidant », car les deux (patient-aidant) ont besoin d’être suivis.
Mieux communiquer, former et valoriser les savoir-faire
Elle considère que le proche aidant est un partenaire clé dans la communication avec le patient et dans sa bonne prise en charge. Qu’il est essentiel de former le monde médical et le système scolaire, d’aujourd’hui et de demain, à repérer tant les aidants que les jeunes aidants.
De plus, au même titre que la notion de « patient expert », elle propose la notion « d’aidant expert » pour valoriser les compétences acquises par les proches aidants, notamment grâce à l’éducation thérapeutique.
Elle préconise de s’appuyer sur l’expertise de l’infirmière libérale, qui est le professionnel de santé de proximité, pour former les proches aidants, à domicile.
Expérimentation
Elle suggère de créer des centres de ressources pour les aidants, à l’instar de Taïwan. Ainsi, une prise en charge sur mesure de l’aidant permet, dans ce centre, de favoriser, gratuitement, son mieux-être, sa formation, son répit, et même de résoudre d’éventuels conflits familiaux. Le personnel de ces structures est formé à bien recevoir les aidants. Et un suivi de la qualité de service est mis en œuvre.
Elle évoque également le modèle italien, à travers les maisons de la santé «Casa della Salute » de la région du Piémont. Ces structures proposent, entre autres, de la télémédecine, des soins à domicile innovants (de type radio) et de la formation pour les aidants.
Hôpital
Elle rappelle le rôle social de l’hôpital, qui doit s’assurer de la bonne organisation et gestion du retour à domicile, dans l’intérêt du patient et de l’aidant. Cela nécessiterait, une cellule de coordination dédiée à la gestion des sorties des patients, ce qui va libérer du temps de soins pour les professionnels de santé, qui sont déjà très occupés.
Et inclure les aidants comme des usagers à part entière, dont il faut prendre soin.
Cela suppose de développer une vision globale de l’humain à l’hôpital.
Administratif et emploi
Pour faciliter les démarches administratives il serait opportun de créer des guichets uniques
Elle propose de créer des réseaux d’entreprises comme « Employers for Carers » (Employeurs pour les aidants), qui valorisent les aidants dans le monde du travail. Car les proches aidants sont des salariés qualifiés, expérimentés, et compétents qui constituent des atouts pour l’entreprise.
Du côté légal, elle cite notamment le congé de proche aidant et le droit au répit, qui sont des outils de soutien, mais qui méritent d’être améliorés.
Conclusion
Le Dr Hélène ROSSINOT conclut que l’enjeu des aidants va au-delà de l’aspect économique, juridique, ou même sanitaire. Selon elle, il s’agit d’adopter une vision globale de l’humanité. Il est essentiel de soutenir ceux qui veulent aider leur proche, tout en préservant leur santé. Et de trouver les dispositifs adéquats pour ceux qui ne veulent pas être aidants.
Elle admet qu’il faudrait respecter les souhaits de chacun, pour le mieux-être de tous et de toutes. Elle interroge la société, et demande s’il existe une volonté collective d’opérer un changement. Et cela pour un meilleur vivre-ensemble. 😊 Vous êtes libre d’en savoir plus, en achetant le livre Aidants, ces invisibles du Dr Hélène ROSSINOT, en cliquant : ici
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